Ordförande Katrin Pettersson bor i Stockholm. Hon har tre söner varav mellansonen, då tre år, insjuknade akut i PANS (PANDAS) år 2013. Katrin är socionom med vidareutbildning i bl a systemteori. Katrin har sin yrkesbakgrund inom barn och unga på socialtjänsten där hon arbetat som utredare/handläggare, specialistsocionom, gruppledare och t f enhetschef. När sonen insjuknade var familjen under lång tid i svår kris. När Katrin på resans gång fick besked att det fanns en akut oro för sonens symptom men att det inte fanns något som hette PANS (eller PANDAS) bestämde sig Katrin för att lära allt hon kunde. Tack vare de föräldrar som tillsammans bildat Sane kunde Katrin få mark att stå på och sonen kom till en kunnig läkare. Sonen har därefter behandlats men en rad olika läkemedel och immunmodulerande behandlingar. Katrin har varit engagerad i förbundet Sane sedan 2015 och tog över ordföranderollen från 2020 i samband med att Gunilla Gerland avgick. Katrin började leda syskongrupper och ta emot telefonsamtal från föräldrar, Sanes stödtelefon, 2017 efter att ha erfarit och sett det enorma lidande och stora behov hos drabbade familjer. Från 2018 är Katrin anställd och arbetar idag heltid inom förbundet som verksamhetsansvarig, tack vare verksamhetsbidrag från Folkhälsomyndigheten. Katrin drivs av kampen för att inte en enda unge till och heller ingen drabbad vuxen skall behöva leva med det lidandet som hennes egen son och alla barn med PANS hon har och haft nära har gjort. Genom kunskap, vilja och samverkan kommer Katrin tillsammans med styrelsen fortsätta arbeta med full kraft för att alla barn, unga och vuxna skall ha rätt att mötas av kunskap och få snabb utredning, diagnos och adekvat behandling.
Anna Hambergs dotter insjuknade i PANS som 6-åring. Varken läkare eller familj förstod vad som skedde när hon plötsligt drabbades av en mängd märkliga och svåra symtom. Ingen kände till PANS och det dröjde flera år innan dottern fick träffa läkare som kunde utreda och påbörja behandling. Som så många föräldrar i samma situation kände sig Anna oerhört ensam i det som hänt innan hon 2013 fick kontakt med några andra föräldrar vars barn hade liknande sjukdomsförlopp, då hade föreningen just bildats och Anna valdes in som styrelseledamot med en stark önskan att engagera sig för ökad kunskap om PANS och Immunpsykiatri både för egen del och inom vården. Kunskapsökning och spridande av kunskap är Annas främsta drift i arbetet som samordnare och projektledare för föreningen. Hon har varit anställd sedan 2017, först i ett Arvsfondsprojekt och därefter i ett projekt via Folkhälsomyndigheten som syftar till att öka kunskapen om svår PANS och kopplingen till suicidalitet och allvarligt självskadebeteende jämte löpande arbete med medlemmar och administration. ”Att använda sina erfarenheter och kunna göra något för och med andra i samma situation gör arbetet oerhört meningsfullt”. Anna har en bakgrund som akupunktör, utbildad i Stockholm, läste grundmedicin i Uppsala. Hon har sedan vidareutbildat sig och arbetat med ett helhetsperspektiv i samarbete med tibetansk läkare i Indien. Hon har även utbildning och yrkeserfarenhet inom lön och administration.
Malin Rinman bor i Stockholm. Hon arbetar som samtalsterapeut och har en egen mottagning sedan 10 år tillbaka. Malin har 4 döttrar, födda 2003, 2005 och 2011. En av tvillingdöttrar insjuknade i scharlakansfeber 2016 som inte behandlades med antibiotika korrekt, och efter det utvecklade hon PANDAS. Det tog två år innan föräldrarna hörde talas om PANDAS, de famlade i mörkret med olika läkare och tester. Till slut gav en läkare antibiotika i 3 veckor mot misstänkt neuroborellia, då blev dottern helt symtomfri, men PANS-symtomen kom tillbaka 6 månader senare. Då hade Malin precis läst en artikel om PANS och fick till slut efter en mellanlandning på BUP IP kontakt med en PANS-kunnig läkare. Dottern ordinerades antibiotika i 15 månader och tog även bort halsmandlarna. Denna behandling har idag gjort dottern frisk med ytterst få enklare skov ibland. Malin är engagerad i Sane för att hon brinner så för alla barn och familjer som inte får hjälp! Att PANS och PANDAS ska bli en godtagbar diagnos som ALLA läkare vet vad det är för något samt att det ska finnas en rättvis behandling tillgänglig för alla! Sane kämpar för att göra detta möjligt.
Henrik Pelling är barnpsykiater sedan 1985 och var klinikchef på BUP-kliniken Akademiska sjukhuset 1997-2006. 1995 startade han tillsammans med kollegor ett team med speciell inriktning på OCD och Tourettes syndrom. Genom att utveckla behandlingen kring dessa diagnoser blev det tydligt att en del patienter fyllde kriterierna för OCD och Tourette, men de hade samtidigt flera andra symtom på inflammation i hjärnan. Det handlade om ett akut insjuknande med svår ångest och en tillbakagång i utvecklingen. I slutet av 1990-talet kom beskrivningarna av PANDAS från USA som var identiska med de Henrik och kollegor såg. I dessa fall handlade det inte om våra vanliga KBT-metoder och medicineringar, utan det måste börja med behandling mot inflammation som antiinflammatoriska mediciner, antibiotika, kortison och intravenöst gammaglobulin. Från början fanns det ett mycket begränsat evidensbaserat stöd för de olika insatserna men den beprövade kunskapen växer stadigt i samarbete mellan kliniker i USA och Europa. Henrik arbetar idag deltid på BUP-kliniken i Visby.
Matilda Bjerlestam bor på Gotland och driver Self Love By Visby som är ett hälsohus med en bred kompetens. Hon jobbar som självläkningsterapeut, medicinsk yogalärare och Breathwork lärare.
Matildas son insjuknade 2019, då familjen bodde utomlands. Det var ett akutinsjuknande och många symptom kom på en och samma gång, det var svåra symptom som ingen läkare kunde förklara.
Familjen sökte mycket hjälp i landet dom bodde i men åkte även till Sverige från och till pga akuta situationer.
När Matilda fick höra talas om Pans förstod hon snabbt att det var detta hennes son drabbats av. Hon kom snabbt i kontakt med Sane, och fick mycket stöd från föreningen både genom stödtelefon och engagemang från föräldrar. Hon flyttade till Sverige efter två års sjukdom, och fortsatte kampen här. Efter ett tag kom hennes son till en kunnig läkare och blev behandlad. Sonen är idag frisk och lever ett normalt liv med skola och vänner.
Det känns viktigt för Matilda att vara engagerad i Sane då det var hennes räddning när hennes pojke var som sjukast. Att ge hopp till andra familjer att det går att få hjälp och att få ”tillbaka” sitt barn.
Att få känna samhörighet med andra föräldrar är så betydelsefullt, även för hennes barn har det varit viktigt att träffa andra barn med Pans men även syskon. Hon har jobbat med stödtelefon under en tid i Sane. Matilda brinner för att skapa Yoga grupper för föräldrar med ett utmanande föräldraskap. Hon känner ett starkt hopp om att kunskapen ska spridas och att barn och vuxna ska få rätt behandling och slippa gå igenom stort lidande.
Matilda valdes in i styrelsen 2024
Miriam Srigleys yngsta barn insjuknade i början av 2019 med symtom som katatoni och regrediering, sen kom huvudvärk och yrsel. Det utvecklades sen snabbt, med plågsamma anfall där han skrek av smärta, därefter kom det ena symtomet efter det andra, POTS, svårare regression, minnesstörningar, udda fobier, personlighetsförändring och sen psykotiska symtom som hallucinationer, han pratade konstigt och kände skräck för familjemedlemmar. Däremellan kunde han vara i princip som vanligt. Efter tre månader på barnneurologen framkom bl a att han hade epilepsi, sen fick han en akutremiss till BUP Konsultenhet för vidare utredning av dissociativa symtom. Psykologen tror dock att han egentligen bara ”söker uppmärksamhet” och väljer att inte utreda enligt remissen. Månaderna går, alltmer desperat tvingas han till slut att berätta att han har tankar på att han måste dö om han inte får hjälp snart. Det händer fortfarande ingenting. Totalt blir det åtta månader på denna specialistenhet utan någon som helst behandling eller ens samtal. Han var den mest levnadsglada kille som älskade livet. Den sista augusti 2020 när föräldrarna är på det viktiga mötet på BUP, där de hoppas få svar om behandlingsplan går han hem från skolan och tar sitt liv. Emil blev 11 år. Miriam känner att det är viktigt att sprida kunskap om autoimmuna encefaliter och att detta kan vara så plågsamt att suicid ses som den sista desperata utvägen för en del av de drabbade barnen. Miriam är civilekonom och har en bakgrund i näringslivet och i non-for-profit organisationer som avdelningschef inom ekonomi och juridik, där en viktig del är ansökningar och rapportering av bidrag och anslag. Hon har lång erfarenhet av styrelsearbete, i arbetslivet och från föreningslivet. Idag arbetar Miriam som avdelningschef på en internationell konsultorganisation inom klimatområdet.
Miriam valdes in i styrelsen 2024