Diagnosen PANS
Det saknas ännu biologiska markörer för PANS vilket gör att diagnosen måste ställas på grundval av symtombild och anamnes. Självfallet måste man också utesluta andra tillstånd. I diagnoskriterierna för PANS nämns som exempel på differentialdiagnostik att symtomen inte bättre ska förklaras av exempelvis ”Sydenhams korea, SLE eller Tourettes syndrom”. Därtill kan läggas att andra autoimmuna encefaliter naturligtvis också bör uteslutas. Utöver detta måste symtombilden avgöra vad som behöver uteslutas och vilka prover som skall tas och undersökningar som ska göras.
I de typiska fallen brukar inte PANS-diagnos vara svår att ställa, med det urakuta insjuknandet (se diagnoskriterier) och en symtombild som i huvudsak präglas av tvångstankar/tvångshandlingar och/eller tics och/eller allvarligt begränsat födointag. Tillsammans med dessa huvudsymtom brukar det också finnas en mängd andra symtom, varav vissa är väldigt typiska så som exempelvis urinträngningar och/eller enures och/eller ökad miktionsfrekvens. Det är inte ovanligt att det förekommer fler symtom än de som är uppräknade i diagnoskriterierna.
Det är viktigt att tänka på att många av de ibland mycket svåra symtom patienten kan ha inte syns utanpå, och att de kan kontrolleras under stunder som exempelvis vid ett läkarbesök. Fråga gärna om dokumentation av symtom, exempelvis om man filmat. Detsamma gäller om man har dokumentation av ”före” och ”efter”, då det kan vara svårt för dig som nu träffar en patient första gången att förstå vilken förändring som skett.
Behandlingssvar är naturligtvis vägledande för diagnos också. Läs om behandling här.
Sjukdomsförlopp
Man delar idag in PANS i såväl olika svårighetsgrader som sjukdomsförlopp, dessa vägleder tillsammans med de individuella symtomen behandlingen. Men att läsa om de olika graderna och förloppen kan också hjälpa klinikern att känna igen symtombilden i övervägandet av en PANS-diagnos.
Andra diagnoser/tillstånd
Andra tillstånd som exempelvis autism och adhd utesluter inte att man också kan drabbas av PANS. Det är inte ovanligt att patienter med PANS fått en neuropsykiatrisk diagnos. En obehandlad PANS kan också se ut som en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning men har, i jämförelse med andra patienter med sådana diagnoser, en mer komplex symtombild.
Socialstyrelsen påpekar att den kliniska erfarenheten dock visar att alla fall inte har det urakuta insjuknande som man tidigare trodde var signifikant1.
Kodning
Idag finns ingen kod för tillståndet, vare sig i DSM-5 eller ICD-10 och det råder ingen enighet om hur tillståndet bör kodas. Det ser ut som att det kan komma en kod i ICD-11 under 2018.
Bemötande
Familjer med nyinsjuknade barn är ofta i kris och behöver bli bemötta med respekt för den svåra situation det innebär att se sitt barn förändras dramatiskt och förlora förmågor. I de fall man söker för utredning och har varit sjuk en längre tid, vare sig det är föräldrar som söker för sina barn eller vuxna som själva söker utredas för PANS är det viktigt att klinikern förstår vilken belastning mängden svårförklarliga symtom kan utgöra för familjen och/eller individen. Många har tidigare erfarenheter av att bli avfärdade eller inte trodda i hälso- och sjukvården. Som kliniker behöver du inte ”kunna allt” om PANS, att du är inlyssnande, intresserad och villig att läsa på och lära mer räcker långt.
Kunskapsutveckling
På grund av att området är ungt är kunskapen i utveckling, och nya rön publiceras numera regelbundet. Därför bör diagnoskriterierna idag ses som ”work in progress”, liksom tillståndets namn. Den expertgrupp som har mest erfarenhet kallas PANS Research Consortium (PRC). PRC är knuten till Stanford University och samarbetar med National Institute of Mental Health. Idag bedömer vi deras kunskap som den mest omfattande och tillförlitliga.
1. Källa: Nationella riktlinjer for vård vid depression och ångestsyndrom, Socialstyrelsen 2016