Jag låg i fosterställning på köksgolvet.
Hela världen rämnade.
De får göra vad dom vill.
Bara han får sova.
Han måste få sova.
Jag måste få sova.
Jag orkar inte mer.

Jag grät och grät
när jag låg där.
Genom tårarna såg jag
en kokt spaghetti
sitta fastklistrad på kökslådan
efter kvällens matlagning.
Spaghetti med smör,
sonens favoriträtt
tillagad till absolut ingen nytta.

Försökte samla mig
för att torka bort den.
Men orkade inte.
Låg i stället kvar och
förbannande mig själv.
Tänk om vi bara
hade ringt vårdcentralen.
Då hade vi aldrig varit här.
Mitt i vår värsta mardröm.

I över ett halvår hade det pågått.
Och det skulle dröja länge
innan vi fick den hjälp vi behövde.
Men det visste jag inte då.

Då när det var som svartast.
Då när sonen sedan länge
slutat äta den där spaghettin,
oavsett om det var med smör eller inte.
Då när han inte ens kunde
dricka en näringsdryck
för att han trodde
den var förgiftad.
Då när han – och jag –
inte sov mer än två timmar per natt.

Det började med
ont i halsen och feber
sommaren mellan åttan och nian.
Det var då vi gjorde misstaget
att inte ringa vårdcentralen.

Det hade känts rätt
att inte göra det
för efter en vecka
så verkade det som om han var frisk.
Men några dagar senare
började han tvivla på
om maten gick att äta
och kontrollerade utgångsdatumet
på alla förpackningar.
Han började också tvätta händerna
och snyta sig tvångsmässigt.
Och han spottade, och spottade.

Det var väl ingen större fara, tänkte vi,
som föräldrar till fem barn
varav tre med autismdiagnos.
Sonen är ett av dem.

Till min förvåning
så ville han plötsligt följa med mig
till vår sommarstuga om dagarna.
Jag blev glad,
jag trodde att tiden var förbi
när han ville hänga med morsan.
Långt senare skulle jag förstå
att han hade drabbats
av separationsångest.

Skolan började
och tre veckor in på terminen
så eskalerade allt.
En dag dök inte sonen upp
på första lektionen,
man hittade honom på toaletten
där han maniskt stod
och tvättade händerna.
Det var blod i handfatet,
händerna hade gått sönder.

Plötsligt började han
blinka kraftigt med ögonen hela tiden.
Plötsligt kunde han inte
äta av maten på tallriken,
större delen av portionen
åkte ner i soporna.

Vår glada kille,
som trots sin diagnos
var helt självgående,
som planerat att bli konstnär,
var helt plötsligt
totalt förändrad.

Jag googlade, förstås.
Läste om ett tillstånd
som uppkom efter infektion.
Symtomen som orsakas
av virus eller bakterier,
stämde på pricken in på sonens.
Tyckte jag.
Det tyckte inte sjukvården.

Medan sonen åt allt mindre,
blev allt svagare och slutade sova
blev kampen om antibiotikan
– det som skulle kunna hjälpa honom,
allt hårdare.

Det kändes som om sonen
var helt lämnad åt sitt öde.
Men det visade sig
att han inte var ensam.

Runt om i landet
finns barn i samma situation.
Barn som hellre ville dö
än att må så här dåligt.
Föräldrar som sliter
med att hålla sina barn vid liv
och som kämpar
med att få rätt hjälp av vården.

Med önskan om förändring
Emelie (mamma till en son med PANS)