Greta fick PANS när hon var fyra år, nu är hon snart sex år och mår väldigt mycket bättre med medicin, som snart ska trappas ut.
Jenny är ingenjör och bor med sin man Johan och två barn på Dalarö. Greta ska fylla sex i år och hennes storasyster Elsa är åtta år. Greta fick en tuff start i livet eftersom hon i samband med födseln drabbades av ett tillstånd som gjorde att hennes lungor inte fungerade som de skulle. Det gjorde i sig att hon var svag och nedsatt och inte gick upp i vikt som hon skulle. Ovanpå det drabbades hon av flera infektioner.
– Då, när Greta föddes, var vi sjuka allihop, berättar Jenny. Vi hade både ögonfluss, öron- och bihåleinflammation och Greta fick det också. Där började det, sedan var vi liksom sjuka jämt hela familjen. Det var alltid förkylningar och feber.
Greta fick också flera gånger inflammationer i spottkörtlarna som gjorde att hon inte kunde äta, och när hon var fyra år beslöt man att göra en operation för att vidga gångarna i körtlarna. Månaderna innan operationen skedde hade hon inflammationer mer eller mindre konstant.
– Vi var sjuka hela familjen, alla hade ont i halsen och Elsa hade sådan där smultrontunga som är vanligt vid streptokocker och då kontaktade vi vårdcentralen för en akuttid. Men vi fick bara höra av sjuksköterskorna att man inte ska ta halsprov i onödan, man ska ”läka ut sina infektioner”.
En månad efter operationen fick Greta utslag över hela bålen som såg ut som scharlakansfeber och när de kom till läkaren fick hon penicillin omedelbart. Jenny var nu hemma och vabbade med Greta. Plötsligt en dag när de satt i soffan åkte Gretas hand upp i luften.
– Hon gjorde något konstigt med fingrarna, och så hände det igen, armen åkte upp. Jag frågade ”vad gör du?” men hon sade bara ”vaddå?” och jag trodde att hon fånade sig. Men det kom snabbt fler symtom, under samma dygn. Hon blev mörkrädd, fick panik och kunde inte sova om jag inte låg bredvid.
Jenny berättar att hon på något vagt sätt tänkte att eftersom Greta alltid varit så känslig och nedsatt så berodde detta på att hon hade ont i halsen.
– Jag bokade tid hos husläkaren, jag kände att vi måste få en helhetsbild. Vi hade ju alla ont i halsen jämt. Husläkaren skrev ut Kåvepenin till hela familjen och sjukskrev Greta till efter jullovet. När Greta var hemma från förskolan så lugnade det sig med ticsen.
Blev tipsad om PANS
Så snart Greta kom tillbaka till förskolan efter att ha varit hemma över en månad kom dock ticsen tillbaka och nu kom det nya varianter. Greta gjorde grimaser, hoppade och blåste med munnen. Armen åkte ofta upp i luften med spelande fingrar. En av Jennys vänner tipsade henne om att läsa på om PANS.
– Jag kontaktade husläkaren och jag frågade om ticsen som uppkom i samband med scharlakansfeber. Det var en väldigt engagerad läkare som tog halsprov och blodprov, sedan sade läkaren att ”det är immunförsvaret som ger sig på kroppen på grund av att Greta haft så många infektioner, vänta i tre månader så får vi se”. Det var korkat av mig, men jag trodde att alla läkare hade kunskap om PANS och att det var en riktig bedömning att vi skulle vänta och se. I efterhand fattar jag att han kanske inte alls hade PANS i åtanke.
Greta hade sedan tidigare allergi, men under den här våren försämrades hennes allergi avsevärt. Plötsligt var det en mängd saker hon inte längre tålde. Hon blev allt mer restriktiv med mat och började kissa på sig ofta trots att hon varit torr dagtid sedan hon var två och ett halvt år. Av läkare fick Greta nu antihistaminer och ett antiinflammatoriskt preparat för sin allergi.
– Vi tyckte det var så konstigt att det här med kissandet blev bättre av den medicinen, säger Jenny.
Det gick en tid men sedan började Greta klaga på att det sved när hon kissade. Jenny trodde att Greta hade urinvägsinfektion och eftersom de inte kunde få någon tid på vårdcentralen snabbt använde hon appen Kry.
– Greta fick bredspektrumantibiotika utan provtagning och märkligt nog försvann nu alla ticsen, hennes insomningssvårigheter var också borta och hon slutade helt att kissa på sig. Men så fort antibiotikakuren var slut började Greta kissa på sig igen.
Nu vände sig Jenny till vårdcentralen. Husläkaren beställde en resistensodling men på något sätt lyckades labbet slarva bort proverna. När Greta också fick feber och ont i magen skrev de ut en annan bredspektrumantibiotika eftersom man var rädd för att hon skulle få en njurbäckeninflammation.
– Alla symtom försvann igen! säger Jenny.
Efter detta följde ytterligare en antibiotikakur och allt var lugnt en månad fram tills dess att Greta började förskolan igen i augusti. Hon blev mörkrädd, kissade på sig, fick ont i benen och orkade inte gå. Och hela familjen fick ont i halsen, igen.
– Det var nu jag förstod att hon egentligen inte alls var utredd för PANS. Vi bad om en odling på Greta och det visade sig att det var streptokocker. Vi andra tog också svalgprov men vi hade ingenting. När jag frågade om PANS skrev husläkaren direkt remiss till barnkliniken i Haninge. Vi skulle få vänta en månad på att komma dit och jag frågade om vi inte kunde få hennes penicillinkur förlängd tills vi kommit dit, men nej, läkaren sade att det skulle vara bättre om de fick se henne när hon hade symtom.
Läkaren hade ingen kunskap om PANS
Jenny säger att hon kände att i mötet med barnläkaren i Haninge som skulle utreda PANS, måste hon väga sina ord på guldvåg för att inte bli avfärdad. Men det hjälpte inte.
– Han skällde verkligen ut mig för att jag hade gett henne antibiotika, jag kände mig anklagad för att ha gjort fel och försökte förklara att det ju var en läkare som skrivit ut penicillinet. Men han blev till och med aggressiv när jag försökte berätta om Gretas symtom, han avbröt och sade att ”alla barn har tics” och att Gretas problem berodde på att hon hade förstoppning. När han argumenterade emot PANS blev det tydligt att han inte hade någon kunskap alls, och att han inte ens hade läst Gretas journal.
Jenny vände sig nu till en privat läkarmottagning där det fanns en läkare med kunskap om PANS. De fick en tid ett par månader framåt. Under den tiden blev Greta allt sjukare.
– Hon var rädd för allt. Hennes separationsångest förvärrades och hon regredierade. Hon kändes som en tvååring och jag fick mata henne, berättar Jenny. Dessutom förlorade hon viss motorisk funktion i ena kroppshalvan.
När de kom till den privatpraktiserande läkaren i december ansåg hon att Greta var ett klassiskt fall av PANS och skrev ut Kåvepenin och Ipren som en långtidsbehandling.
” Herxing”, eller Jarisch–Herxheimer reaktion, syftar på en reaktion där man försämras i sina sjukdomssymtom som en reaktion på antibiotikabehandling. Det är övergående. Du kan läsa mer om herxing här.
– Det var tur att läkaren förvarnade oss och att jag hade läst om det som kallas herxing (se faktaruta) för efter två veckor blev Greta kraftigt försämrad med ökad ångest och vredesutbrott, det var ett rent helvete. Men sedan vände det.
Plötsligt vände det
När vändningen kom, kom den lika plötsligt som insjuknandet. Greta hade vägrat gå i trappan under hela hösten och de hade fått bära henne upp och ner. Men nu med Kåvepenin-behandlingen sade hon plötsligt bara en dag ”kan själv!” och så gick hon upp för trappan. Det fortsatte gå framåt på samma sätt.
– Plötsligt åt hon fem korv med bröd, fick smak för grönsaker igen, hon bara öste i sig näring, säger Jenny. Hon började vakna med ett leende och föreslog aktiviteter. ”Ska vi cykla, mamma?” sade hon en dag, hon som inte velat gå i närheten av cykeln på evigheter!
Men efter en tid började symtomen komma smygande tillbaka. Greta kissade på sig igen och fick ångest.
– Hon märkte det själv, hon sade sånt som att ”det känns konstigt” och ”jag vill inte bli sån igen”. Tydligen hade hon haft problem med synen, det hade vi inte förstått förut. Men nu sade hon ”jag vill inte se suddigt igen”. Hon bröt ihop och grät och sade ”jag vill inte få ont i benen igen”. Tvången kom tillbaka, allt måste göras på rätt sätt, bli helt rätt, och det gick inte att styra undan.
De kontaktade läkaren som bytte ordinationen till en bredspektrumantibiotika och med den blev Greta gradvis bättre igen, tills hon efter tre veckor återigen fick en enorm separationsångest.
– Hon bröt ihop när jag skulle gå till jobbet. Johan skulle vabba med henne så jag åkte till jobbet ändå. Men jag fick åka tillbaka hem igen, Greta satt under bordet och bara skrek, det gick inte.
Efter det tillfället som följdes av influensa med hög feber, har Greta inte haft någon separationsångest alls. Och på samma sätt fick hon också ett plötsligt ”återfall” i en enorm mörkrädsla och efter det var mörkrädslan helt borta.
– Det är konstigt, säger Jenny, men det är nästan som att de där två anfallen liksom brände ut symtomen.
Greta har fortsatt behandling med Spektramox och en del kosttillskott. Efter fyra månader med antibiotika känns det så stabilt att Jenny kommit överens med läkaren om att långsamt och gradvis trappa ned antibiotikan. Jenny hoppas att Greta ska klara sig utan Spektramox om två månader.
– Då är det försommar och det känns vettigt att försöka sluta när det inte är infektionssäsong. Och skulle hon få tillbaka några allvarliga symtom så vet vi ju vad som hjälper.
Idag är Greta en glad och trygg femåring, snart sexåring, som gillar diskussioner och logiska resonemang. Hon har lärt sig att läsa själv och säger att hon älskar att skriva ”för nu ser jag bokstäver igen” som Jenny tänker betyder att hon förstår bokstäver igen. Det enda symtom som finns kvar är ett tics med armen när hon blir förkyld.
– Är hon väldigt trött kan man ana en del andra symtom, säger Jenny, men det är försvinnande lite i jämförelse med hur det var innan hon fick medicinering.
Läget känns alltså stabilt nu och Greta har fått tillbaka förmågor hon tappade när hon var sjuk, som motoriken – hon åker både skateboard och dansar. Av separationsångesten syns inte ett spår och Jenny berättar att under helgerna längtar Greta till måndagen så att hon får gå till förskolan och leka.
– Det är som att vi i hela familjen får lära känna henne nu, hon har ju varit så nedsatt och sjuk så länge att vi egentligen inte visste vem hon var förut.