Är du barn eller ungdom med PANS?

Om du är ett barn eller en ungdom som själv har PANS så är den här texten skriven för dig.

Har du PANS?

Så här säger några andra barn och ungdomar som har PANS. Det är deras tips till dig om vad som kan hjälpa dig att må bättre när det känns jobbigt:

Att klappa mina katter. Om man har husdjur så hjälper det.
Hanna, 8 år.

Att försöka gå undan och vara själv utan att bli störd när man vill slå och förstöra.
Oliver, 7 år.

Jag tittar på filmer som handlar om lite udda människor, då känner jag mig mindre annorlunda.
Smilla, 15 år.

Att rita och läsa hjälper mig, då tänker jag inte så mycket på det som är jobbigt.
Henrik, 15 år.

Att vara för sig själv ibland.
Oliver 7 år.

Att man får äta rätt mat som man känner sig frisk av och bara lite socker och frukt så att man inte får ont i benen.
Theo 6 år.

Du vet säkert att man kan kalla det både PANS och PANDAS, nuförtiden säger man oftast PANS. 

PANS är en jobbig sjukdom, för både dig och säkert för dina föräldrar också som vill hjälpa dig att må bra. Om du har syskon så kan det vara jobbigt för dem med.

PANS kommer ofta och går i perioder, det brukar kallas att man har skov när man har en sämre period. Skov kommer ofta när man får en infektion, en förkylning till exempel. Det beror på att när ditt immunförsvar kämpar mot infektionen så attackerar det också en del funktioner i din hjärna.

  • Funktioner i hjärnan är kopplingar som styr hur vi tänker, hur vi känner oss och vad vi gör.
  • Immunförsvaret i kroppen är det som ska hjälpa oss att bli friska när vi får en bakterie eller ett virus. Det gör det genom att skapa något som kallas antikroppar mot bakterien.
  • Antikropparna ska mota bort bakterien eller viruset från kroppen.

Om du har PANS kan man säga att ditt immunförsvar har blivit sjukt. Då kan det bli så att när du till exempel blir förkyld så stör antikropparna din hjärna också. 

En viktig sak att veta är att du är inte din hjärna. Din hjärna kan bli sjuk, precis som andra delar av kroppen. När du till exempel har slagit dig och fått ett blåmärke så finns blåmärket på din kropp men det är inte detsamma som vem du är. När hjärnan blir sjuk får vi inte blåmärken, istället märks det på våra känslor, tankar och beteenden.

  • Beteende betyder vad vi gör och säger.

Kanske blir du plötsligt arg utan att riktigt förstå varför. Kanske får du tvångstankar om saker som du tror att du måste göra eller som du tror att du absolut inte får göra. En del får svårt att sova, andra blir jättetrötta och sover nästan hela tiden.

Några får svårt att äta eller blir väldigt ledsna och nere. Tics är också vanligt, det betyder att det kan rycka i kroppen och kanske att man gör olika ljud. En del blir väldigt rädda för saker som man inte alls behöver vara rädd för. Några kan höra röster inne i huvudet eller se saker som inte finns.

Men det är inte DU. Det är din hjärna som bråkar med dig.

Det kan också hända att man gör dumma eller pinsamma saker eller hotar att göra dumma saker, när man har ett skov. Det brukar vara så att man inte alls vill bete sig dumt, men man kan inte styra det.

PANS gör att signaler som skickas i hjärnan går snett och du känner att du måste bete dig så. Signalerna i hjärnan kan också få dig att känna känslor som att du blir väldigt orolig, rädd, ledsen eller arg.

Du kan träna att stå emot

Även om det inte är ditt fel att du har fått sjukdomen är det bra att träna sig att stå emot det som hjärnan säger att du måste göra. Det kan vara svårt förstås men alla kan försöka. När du försöker stå emot och låta bli att göra som din hjärna tror att den måste kan du lyckas få hjärnan att lära om. Då kan den till slut förstå att det faktiskt inte är farligt att inte göra som den säger. Och det blir lite lättare och lättare för varje gång.

 

Alma som är 12 år och har PANS bakade en tårta för att muntra upp alla barn med PANS och PANDAS. Den är såklart uppäten nu men du kan se den här.

 

Symtom – vad är det?

Många med PANS har också andra symtom.

  • Symtom betyder det som syns eller märks av den sjukdom man har.

Det är till exempel vanligt att man kissar oftare när man har ett skov, eller att man börjar kissa på sig. En del har också mycket huvudvärk eller värk i kroppen. Några får till och med svårt att gå. Det är vanligt att man blir känslig för saker, som ljud, smaker eller hur saker känns eller luktar.

Behandling

Det finns behandling för PANS.

  • Behandling betyder sånt som hjälper en att bli frisk eller att inte ha så mycket symtom.

Det kan vara olika sorters behandlingar, en del tar tabletter, andra får en behandling med dropp i armen som kallas IVIG. Du kan också få hjälp av en psykolog som ger dig övningar att göra. Att börja äta annan mat, och att sluta äta en del saker kan också vara en del av behandlingen.

 Viss mat kan alltså hjälpa kroppen att läka fortare och att låta bli att äta en del saker kan också hjälpa. Det är olika för olika barn vilken behandling som bäst hjälper.

Eftersom PANS är ganska okänt tar det ibland tid innan man får veta att man har det. Ibland tar det också tid innan man får rätt behandling. När du får behandling kommer du att bli bättre.

Prata om hur du mår!

Även om PANS är en jobbig sjukdom att ha så får du kämpa på och låta läkarna och dina föräldrar försöka hjälpa dig på bästa sätt. 

Det är bra att prata med sina föräldrar om vad som händer inuti dig. Om du pratar om vad du tänker och känner så kan det bli lättare för dem att förstå dig. En av de svåra sakerna med PANS är att det kan vara stor skillnad på hur det känns inuti och vad som syns utanpå. Därför kan det vara svårt för andra att förstå hur du känner dig.

När man får en svår sjukdom kan det hända att man tänker: Varför hände det just mig? Det finns inget svar på det, människor får olika sjukdomar bara. När du tänker på sånt som är svårt eller gör dig ledsen kan du försöka hitta saker som kan få dig att känna dig bättre. I rutan här bredvid finns tips från andra barn och ungdomar med PANS om vad som hjälper dem.

Det är viktigt att veta att även om du ibland beter dig dumt när du blir arg och inte kan kontrollera vad du gör eller säger så är du en unik och värdefull person.

Och du är inte ensam. Det finns andra med PANS som har det som du.