Min man säger att romerska bågar är djävulens påfund, jag säger att PANS är djävulens påfund…

Livet före och efter PANS. Det kommer alltid att finnas ett före och ett efter. Hur hårt jag än blundar och önskar bort efter.

Jag är en superhjälte utan mantel. I stället har jag en tung blöt filt som inte går att skaka av sig. Hur vet jag att jag är en superhjälte?

Det vet jag när jag klappar och masserar14-åringen som nyss har spottat och slagit efter mig och berättar hur dålig jag är, vilken horunge jag är. Men jag gör det ändå, och jag försöker övertyga honom samtidigt att det kommer att bli bättre, att jag älskar honom och att det inte är hans fel. Jag vet att hans ångest är värre än min när morgondagen gryr. Så svår att han ofta inte vill leva alls.

Kasten mellan hopp och förtvivlan är så oerhört tvära och tärande. Orken är så obefintlig ofta att benen inte bär. Ändå trillar jag inte ihop utan fortsätter att gå. Och han också.

Ändå stiger jag upp varje morgon.
Och han också.

Livet med PANS är som en lång boxningsmatch, bara det att jag vinner så fruktansvärt få ronder.

Huset ser ut som ett durkslag, tusen hål efter tonåringens framfart. Lika många hål som i mitt hjärta.

Hur länge orkar jag?
Hur länge orkar vi?
Hur länge orkar han?

Jag vet att vi inte är ensamma om det här men ibland trillar jag bara ner i det stora svarta hålet och ikväll var en sån kväll. Jag vet att ni om någon vet vad jag menar.

Herxing på det mina vänner.

Att vara förälder till ett barn med Pans är ungefär lika lätt som att gå på lina. Det går inte att beskriva eller förstå om man inte vet.

Och ingen vet.
Det är bara vi som vet, som vet.

Det är ett ensamt, tungt och otacksamt jobb som jag inte ens minns att jag tackade ja till. Ingen rast och ingen semester, inget påsklov och inget jullov. För Pans kommer inte med de löneförmånerna. Pans kommer inte ens med någon lön alls. Bara oönskade utgifter och oändliga uppgifter. Men massor av fortbildning får man alldeles gratis eftersom det löpande kommer nya symptom, svårigheter eller utbrott som man måste lära mig att hantera. Alldeles på egen hand förstås.

Kollegialt lärande, det får vi av varandra. Det är bra. Och kämpa så svetten lackar det lär man sig också. För föga hjälp och gehör kommer lättvindigt din väg. Sjukvårdsförmåner kan man bara drömma om för det finns inte heller på Pansjobbet.

Men att trolla med knäna, det kan vi.
För det måste vi ju kunna.
Och självklart jobbar vi skift.
Sova på jobbet funkar ibland.

Men så klart tänker man på Pans precis innan man somnar, när man vaknar mitt i natten och självfallet direkt på morgonen.

Att överleva på dessa villkor är ett måste.
Att säga upp sig,
det är absolut uteslutet.

Med önskan om förändring
Cecilia (mamma till en son med PANS)