Vi träffar Timothy Bouman på en konferens om PANS/PANDAS i London hösten 2018. Han är där för att föreläsa om sina personliga erfarenheter av att leva med sjukdomen under lång tid. Tim, som bor i Storbritannien, var 9 år gammal då hans beteende och hans tankar plötsligt förändrades. Han kände sig deprimerad utan någon egentlig anledning, han fick tvångstankar kring fattigdom och krig, och en ihållande känsla av att bära all världens elände på sina axlar. När han var 13 år fick han en virusinfektion och då förvärrades hans tillstånd snabbt. Han började hallucinera, drabbades av panikattacker och minnesluckor.
Världen blev svart-vit
Själv minns Tim främst de psykiatriska symtomen så det är dem han pratar mest om, men han nämner även till exempel kramper och att hans föräldrar och läkare vid sidan av de psykiatriska symtomen även såg en rad fysiska symtom. Ännu var det ingen som förstod att det var PANS/PANDAS som Tim hade drabbats av. Tim blev periodvis inlagd på sjukhus, någon gång upp till fem månader i sträck, och han kunde inte längre klara skolan. Vissa tider var han också rullstolsburen och ibland tappade han förmågan att se färger, hela världen blev bokstavligen svart-vit. Han berättar några episoder från när han hallucinerat och han beskriver dem som hämtade ur en skräckfilm. Det dröjde länge, men till slut fick han rätt diagnos som gav honom och hans familj en förklaring och en väg framåt.
Idag är Tim en ung vuxen som med självförtroende och humor håller en föreläsning om sina upplevelser inför konferensens deltagare, som består av forskare, läkare, PANS-familjer och läkarstuderande. Han tvekar inte att berätta om sina svåra minnen inför ett par hundra personer, han vill gärna dela med sig av dem till åhörarna. Trots att han gått igenom mycket smärtsamt har han uppfattningen att sjukdomen också tillfört livet något positivt. När han var sjuk fick han tillgång till talanger som han inte visste fanns inom honom. Han upptäckte att han med lätthet kunde skapa musik och poesi. Att vara kreativ och uttrycka sig genom musiken och poesin blev ett sätt att hantera sådant som var tungt.
Delar sina erfarenheter genom dikterna
Musiken och skrivandet tar idag mycket av hans tid, och han är glad för att han genom skapandet kan förmedla sina erfarenheter. Han säger:
”Beyond every cloud there is a silver lining. I’d be a boring person without my experiences”
(fritt översatt ”bakom varje mörkt moln finns en glimt av solen. Jag skulle ha varit en tråkig person utan mina erfarenheter.”)
Inför publiken delar Tim med sig av en dikt han skrivit, och det märks att alla blir berörda. Dikten ”Just” här nedanför har vi fått hans tillstånd att publicera. Efter originaltexten på engelska finns en svensk översättning.
Just
It’s like I take a new drug every day,
I keep choking on these moments of normality but they just keep slipping away
Reality try’s to set sail but the tide just keeps it at bay
And its constant “are you okay?” but I just don’t know what to say
I attempt happiness but sometimes I just can’t do it
I picture myself opening that door but I just can’t get through it
I try to think of the words to best explain my… well I don’t even know what it is
Maybe it’s just a hypothesis…
Is this life? Or is it just living?
Because it definitely feels like something is missing
Is humanity messed up or is that just me?
Is there something that the world can’t see?
I just can’t do it justice
I just can’t wrap my head around anything anymore
I just can’t do it justice
I’m sorry but I guess my emotional unstableness has just made me want to rush this
I just… can’t
– – –
Det är som att ta en ny drog varje dag
Jag fortsätter att sätta dessa stunder av normalitet i halsen men de glider bara undan
Verkligheten försöker hissa segel men tidvattnet håller den strandad
Och det är hela tiden ”är du okej?”, jag vet bara inte vad jag ska svara
Jag försöker glädje men ibland kan jag bara inte
Jag förställer mig att jag öppnar den dörren men jag kommer inte igenom den
Jag försöker tänka ut de bästa orden som kan förklara min… åh, jag vet inte ens vad det är
Kanske är det bara en hypotes…
Är det här livet? Eller är det bara att leva?
Eftersom det definitivt känns som att något saknas
Är mänskligheten en enda röra eller är det jag?
Finns det något världen inte kan se?
Jag kan inte göra det rättvisa
Jag kan inte få ihop någonting längre
Jag kan inte göra det rättvisa
Jag är ledsen, jag tror min emotionella instabilitet får mig att vilja skynda på det här
Jag bara… kan inte.